Incompatibles con la vida o la insensibilidad del lenguaje

Autor Miércoles, abril 15, 2015 0 Permalink 0

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“Ella es mi mundo; el nuestro es un viaje de descubrimiento “Saira Shah,

A través de una compañera me llegó la petición de un grupo de profesionales  de la sanidad y padres de niños diagnosticados de enfermedad “incompatible con la vida” que desean  que se elimine ese  término. http://www.genevaperinatalcare.com/

Declaran que el término “incompatible con la vida” no es un diagnóstico médico y no se debe utilizar cuando se describen a niños no nacidos que pueden tener una condición que limita la vida. Dicha clasificación conlleva menor atención perinatal y/o la presión social de provocar el aborto. Ellos piden que se les atienda como a cualquier embarazo y al bebé  como a cualquier recién nacido con problemas, aunque esos hijos vayan a vivir menos tiempo.

Nadie puede decir con absoluta certeza el tiempo que un bebé que ha sido diagnosticado con una enfermedad cromosómica o un defecto neural vivirá.  Los padres de estos bebés reclaman recibir el apoyo y la ayuda necesaria antes,  durante y después del nacimiento.

Mirando este  vídeo, conmovedor,  “Dear Eliot” sobre un bebé  que nació con el  Síndrome de Edwards o trisomía 18, puedo entender las demandas de estos padres.

La psiquiatra perinatal Ibone Olza con la sensibilidad que le caracteriza dice:

La primera reflexión tiene que ver con lo cruel que puede ser el lenguaje. La propia expresión “incompatible con la vida” utilizada para referirse a un bebe (detesto la palabra feto) que crece en el vientre de su madre me parece absurda y no puedo dejar de darle vueltas. ¿Cómo puede ser “incompatible con la vida” un ser que está vivo? O dicho de otra forma: incompatible ¿con qué vida? Al hacer la pregunta me viene la respuesta: incompatible con “esta” vida en “este” mundo en que vivimos o en este sistema capitalista. Es como si se les dijera a estas familias: ¿para qué tener un bebé que morirá sin llegar a la edad adulta? ¿O que apenas vivirá?, ¿para qué tener un bebé gravemente enfermo? ¿Qué sentido tiene? I. Olza

El eufemismo “incompatible con la vida” sirve a menudo para sentenciar: como es incompatible se decide terminar con esa vida. Pocas veces se permiten otras opciones como esperar a que nazca y fallezca de forma respetuosa. Y creo que si esto raramente sucede es por el miedo que como sociedad tenemos al sufrimiento (y a la incertidumbre). Mi impresión personal es que precisamente intentar evitar el sufrimiento cuando llega genera a la larga muchísimo más dolor, un dolor que encima es mudo, sordo, y mucho después imposible de identificar”. I. Olza

Los padres de estos niños hablan de experiencia dura y enriquecedora. Cuidar y amar al  pequeño que pronto se irá ha tenido un efecto positivo en sus hijos y en sus familias. Les  ha ayudado a  superar el dolor de la perdida, a la recuperación afectiva y al manejo del duelo. Un dar sin esperar, un cariño y entrega desinteresada, un esfuerzo tremendo que a ellos les ha unido y humanizado. Para ellos el valor de una vida no lo determina su duración. Aceptan a ese hijo “diferente” cambiando sus esperanzas de un hijo normal por el que les ha tocado, que también es hijo suyo, aceptándolo hasta el final, viva unas semanas, unos meses o un año. Cada vida es única.

“A veces las familias han recibido otras sentencias como “si vive, será como un vegetal”. Son expresiones imposibles de asimilar en mi opinión, porque para empezar ¿qué médico puede afirmar eso con seguridad? ¿Qué sabemos sobre la experiencia de vida de las personas o mejor dicho los bebés gravemente discapacitados? Hay tanto que ignoramos. Pero a mí me parece que el tema aquí no somos los médicos, sino la sociedad en su conjunto. Porque lo que subyace a este tema por decirlo de algún modo, igual que con el sufrimiento, es la bajísima tolerancia y respeto que como sociedad tenemos hacia la diferencia, la discapacidad, o a las distintas maneras humanas de estar en la vida y de vivirla”. Ibone Olza.

Cada vida es única, cierto, y todas las opciones deben respetarse.  Hay tantas situaciones como personas y todas necesitan ser escuchadas y atendidas. Hacer esta entrada ha supuesto un acto de introspección, una reflexión  en unas creencias que pensaba que eran inamovibles. Cuando oyes las voces de otros, todo adquiere otro color. Sensibilidad y respeto, esas podrían ser las dos palabras que resumen esta entrada.

https://iboneolza.wordpress.com/2012/04/12/incompatibles-con-la-vida/

También os  dejo fragmentos de un libro “Cocina a prueba de ratones” de la escritora  Saira Shah y la sinopsis que aparece en la contraportada.

Dejarlo todo y marcharse a vivir al sur de Francia es el sueño de muchos londinenses, y Anna y Tobias parecen cumplir los requisitos. Ella es chef, y él, aspirante a compositor. Esperan su primer hijo y confían en poder ganarse la vida en un clima soleado y lejos del estrés de la gran ciudad. Pero al poco de nacer Freya, los médicos descubren que la pequeña padece graves trastornos cerebrales. Pese al impacto de esta noticia, o tal vez a causa de ella, Anna y Tobias deciden llevar a cabo su plan y se compran una vieja granja en el Languedoc. Allí no sólo deberán aprender a cuidar de su hija sino también a afrontar el sinfín de complicaciones que surgen al instalarse en otro país, en una casa inhabitable de una remota zona rural. Tobias se refugia en la composición y Anna valora la idea de montar una escuela de cocina, si algún día consigue librarse del asedio permanente de los ratones. La estabilidad de la pareja se verá sometida a una gran tensión, mitigada por la presencia de un puñado de excéntricos lugareños: Julien, un espíritu libre que vive en una cabaña de madera; Ludovic, un granjero del lugar que les habla de los tiempos de la Resistencia; Yvonne, la joven dueña del café del pueblo, que prepara unos embutidos de ensueño; y Kerim, angelical y misterioso, que los ayuda a reparar la casa sin pedir nada a cambio.

Una cocina a prueba de ratones es una novela deliciosa y emocionante, a ratos dramática y a ratos divertida, teñida siempre de un tono mordaz. Los desafíos de la maternidad y de la vida en pareja, la fuerza de la amistad, las delicias de la gastronomía y el encanto del entorno rural son algunos de los ingredientes que acompañan al tema central: lo que los médicos no les dijeron a Anna y Tobias sobre su hija los sorprenderá y llenará de alegría y esperanza

“Por un lado tu instinto maternal tira de ti hacia Freya, y por el otro lado, tu instinto de supervivencia te aleja de ella.” 

“Solo sigo adelante porque estoy demasiado cansada para encontrar otra solución”

“Anna, los dos andamos dando palos de ciego en la oscuridad, tratando de encajar lo de Freya a nuestra manera. Sé que estoy… poco accesible… pero necesito estarlo. Necesito encontrar laguna vía de escape, aunque sólo sea en mi cabeza. Estoy tan asustado… Tengo miedo todo el tiempo”

 “Tengo la sensación de que no es un bebé de verdad. Le hago arrumacos, me meto de lleno en el papel, pero en el fondo me siento una impostora. Como si no fuera una madre real y todos estuvieran permitiéndome simplemente embarcarme en una extraña quimera para colmar mis deseos. Como si todo el mundo aparte de mí pudiera ver que Freya es… una fantasía, alguna clase de juguete”

Una cocina a prueba de ratones Saira Shah