Padres de bebés prematuros, entre el estupor y la maravilla

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“Estamos vivos por dentro cuando sabemos acoger lo que nos viene de fuera. Cuando lo de fuera, sea lo que sea, frágil, es lo frágil y lo velado, lo gestado y lo naciente”, Pablo D´Ors

El nacimiento de un bebé prematuro es algo desconcertante. Llega de forma inesperada, como una estrella fugaz que nadie espera. Este “antes de tiempo” deja a los padres desprotegidos, vulnerables, a la intemperie de unas emociones y sentimientos difíciles de aceptar y comprender.

¿Qué ha pasado? ¿Cómo ha podido ocurrir? ¿Qué hemos hecho mal? Una larga constelación de preguntas se va hilvanando una a una con una dolorosa cadencia en ese universo idílico que se les ha venido abajo.  Ver a unos padres junto a su hijo prematuro es algo indescriptible. Desolados, perdidos, confundidos, como si de pronto se sintieran en otro mundo, en otro planeta y no supieran qué hacer, qué decir, qué sentir, qué pensar. Es una escena desoladora. De pronto un viento helado entra en sus vidas congelando sus sueños, sus fantasías, su construcción personal del nuevo rol. Tremendo.

En el aire flota una enorme interrogación que parece abrazarlos por sorpresa. Tumbada en la cama o en la mesa de partos, la madre lo ve desde lejos, cansada tras el desenlace. El padre, a pocos metros de la cuna térmica donde los pediatras reaniman al pequeño ser, tiembla. Aprieta los labios tratando  de sujetar las lágrimas que desbordan su realidad. Se lleva la mano a la boca. Incrédulo y desconcertado ante su hijo, ese diminuto bebé que no se atreve ni a mirar.

La presencia del bebé  es inmensa. Un arco iris en el cielo de la vida que refleja lo que somos, seres tremendamente frágiles. Cuando los veo así tan diminutos, tan vulnerables, tan tibios, tan luchadores, tan inquietos por vivir, pienso que son los seres que mejor definen la fuerza de la fragilidad.

“Descubrí el asombroso mundo de lo pequeño, donde se oculta, sin ninguna duda el misterio de todo lo visible e invisible”, Pablo D’Ors.

Para los padres y la familia, es una tremenda crisis emocional. Experimentan reacciones de duelo,  tristeza, pérdida de apetito, alteraciones del sueño, rabia, culpa y desesperanza. Aparece un vaivén de emociones por el que transitan asustados. El rechazo, la culpa, el miedo se instala en su alma como una cigüeña en un campanario hasta que el tiempo echa a volar esos inquietos sentimientos.

La madre es la que más sufre. Sin lugar a dudas. El sentimiento de culpabilidad es terrible, devastador. De pronto, repasa el pasado como un detective buscando pistas; conductas, comidas, paseos, actividad sexual, pensamientos, lo que sea, algo que ayude a comprender donde estuvo el error.  A todo ello hay que añadir una tristeza infinita. La que sienten al no querer encariñarse con su diminuto hijo por si no sobrevive. Creen, erróneamente, que el dolor será menor. ¿Qué hago? Y si sobrevive, ¿cómo podré cuidar a un ser tan frágil?, se pregunta la madre, vigilante de un milagro que no sabe cómo vivirá.

“Ser vigilante no es, pues, una simple ocupación: es un modo de ser y de estar en el mundo. Es imposible que la custodia de la belleza no imprima carácter”, Pablo D’Ors.

La madre experimenta una doble crisis. Por un lado atraviesa la crisis vital que supone la maternidad y por otro, la crisis circunstancial de la separación e ingreso hospitalario de su bebé. Todo ello conlleva una disminución de la autoconfianza y autoestima de la mujer, junto con sentimientos de ansiedad, fracaso, decepción, impotencia, miedo, frustración y envidia.

“Los padres atraviesan diversas etapas. La primera es de conmoción o choque, la segunda es de negación, luego prosigue una etapa de trueque en la cual se da un acercamiento a la religión. La tercera etapa tiene como reacciones comunes la tristeza, la ira, la culpa o la ansiedad. La cuarta etapa es de aceptación y la quinta es de reorganización o equilibrio”, Boullosa Frías, 2004.

Os dejo algunas sugerencias, recomendaciones e ideas que puedan ayudaros en vuestra perpleja y asombrosa maternidad.

  • Descansa y evita pensar en desastres. Hay un proverbio chino que dice: “No puedes evitar que los pájaros de la tristeza sobrevuelen tu cabeza, pero si puedes evitar que anide en tu cabello”.
  • Acepta como parte del proceso esos sentimientos tan extraños y desconcertantes que vives. Los experimentan todos los padres de prematuros diariamente. Son parte del proceso de adaptación y crecimiento personal.
  • Ignora la palabra ‘culpa’. Son cosas que pasan, no se pueden prever. Lo que hiciste o dejaste de hacer no tienen que ver con lo sucedido.
  • Busca a personas, asociaciones, que hayan pasado o estén pasando por ello. Apóyate en ellos. Pide ayuda, consejo, orientación. No estás sola.
  • Pregunta todo lo que necesites saber a los profesionales que cuidan de tu bebé; pediatras, enfermeras, auxiliares. Todas tus dudas son comprensibles, normales, necesarias. No te quedes con nada dentro.
  • Mientras esté vivo, la esperanza es tu seña de identidad. Aférrate a ella como un náufrago a su barca. Conecta con tu hijo, tócalo, acarícialo, bésalo, siéntelo cerca, háblale y si lo necesitas, reza.

http://cybertesis.uach.cl/tesis/uach/2004/fmb764c/doc/fmb764c.pdf

http://www.aprem-e.org/

http://cpbf-fbpc.org/

 

“Me parecía inconcebible que entre mi cerrar y abrir de ojos hubieran podido trascurrir cinco, seis y hasta siete horas. Pero ahora sé que toda la sabiduría está en abrir los ojos. Claro que para abrirlos también hay que haber sabido cerrarlos. Lo más inverosímil de nuestra vida es lo mucho que miramos sin ser capaces de ver”.

“El Estupor y la Maravilla” Pablo D´Ors

 

Prematuros. Cuidados NIDCAP 2ª Parte

Prematuros, cuidados NIDCAP

Mi hijo es un superviviente. Nació hace un par de meses, con apenas un kilo y doscientos gramos. La primera vez que lo vi, apenas puede contemplarlo.Una cortina de lágrimas nubló mis ojos y salí corriendo de la UCI. Al día siguiente, ahí estaba tan diminuto, tan frágil y fuerte. El pediatra me pidió que trajera una mantita de vivos colores para cubrir su casita de cristal.

Con el paso de los días, empecé a hacerme preguntas sobre el método NIDCAP. ¿Por qué insistían en que lo tocara, le hablara, le dejara una prenda con mi olor, una compresa con esas gotas de leche que rezumaban de mis pechos?

Prematuros, la fuerza de la fragilidad. NIDCAP o cuidados centrados en el desarrollo. 1ª Parte

Autor Jueves, noviembre 20, 2014 2 Permalink 0

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“Hay dos formas de ver la vida: una es creer que no existen milagros, la otra es creer que todo es un milagro Albert Einstein

Nada conmueve y enternece tanto como el contemplar a un bebé prematuro. Es una de esas imágenes que se quedan en la retina para siempre. Tan pequeño y tan fuerte a la vez.  Sostener en las manos ese diminuto milagro, es casi mágico.

Hace años, mi sobrino vino al mundo con treinta y tres semanas. Fui a verlo a la unidad donde se hallaba ingresado. Me sorprendió la luz tenue, primaveral que inundaba la sala.  Un flexo iluminaba la mesa de trabajo del personal de enfermería. Junto a ella, en lo alto de una columna un sonógrafo vestido de amarillo hablaba de un adecuado nivel de ruido. Sobre las incubadoras, coloridas mantas, toallas y sabanitas cubrían el frio cristal de alegres colores. Recuerdo perfectamente la sensación de paz y respeto que me produjo ese acogedor ambiente. Un ambiente capaz de crear  la maravillosa sensación de que aquel lugar  era un lugar sagrado. Todo, absolutamente todo estaba en función de esos pequeñines que apenas sobrepasaban los dos kilos de peso. Ellos eran el centro de atención.

Prematuros. Historia real. El abrazo salvador

 

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Recuerdo  aquel 17 de octubre de 1995 como si fuera ayer. Amaneció lloviendo en la ciudad de Worcester (Massachusetts). El tiempo olía a otoño y a hojas caídas. Ese día me asignaron en la unidad de cuidados intensivos neonatal. Trajeron a dos hermanas gemelas de tan sólo 28 semanas de gestación. Kyrie de 980 grs y Brielle de 900 grs. Colocamos a cada una de las niñas en una incubadora y comenzamos con los cuidados habituales. Por entonces todos los bebés nacidos de partos múltiples se mantenían separadas para prevenir infecciones. Terminé el turno y allí quedaron las pequeñas alejadas una de la otra a un par de metros de distancia.

Casualmente volví a esa unidad unas tres semanas más tarde. Allí seguían las gemelas, las hermanas Jackson.

Kyrie mantenía sus constantes estables, una curva de peso ascendente y un hermoso color sonrosado. Sin embargo su hermana apenas ganaba peso, presentaba dificultad respiratoria, problemas cardiacos y una coloración pálida que no gustaba a nadie.

Sabíamos que el estado de la Brielle era bastante frágil. Los doctores no  daban muchas, por no decir ninguna, esperanzas de vida a esa niña.

De repente la pequeña Brielle empeoró. Parece que estoy viendo el rostro de la madre, Heidi, asustada con las manos en la cara, contemplando a su hija. Su bebe respiraba con dificultad, inspiraciones profundas e irregulares, gasping. Los niveles de oxígeno descendían de forma alarmante, los músculos se contraían,  una taquicardia grave disparó la alarma de la incubadora. ¡Por favor haga algo! Suplicaba la madre.

Empecé a aspirarle, apenas había secreciones. Comprobé el pulxiosimetro que medía el oxígeno en sangre, funcionaba correctamente. Los bracitos de la niña y sus delgadas piernecillas iban tomando un preocupante color azulado, cianótico. Aumente el nivel de oxígeno en la incubadora. Nada. Nada. ¿Qué hago? Me preguntaba sin cesar. De pronto, recordé las palabras de un compañero hablándome de una práctica común en Europa, desconocida en América. Poner juntos a los hermanos, los prematuros, en la misma incubadora compartiendo la misma manta.

Pero yo estaba sola. La supervisora había salido a una conferencia. No podía tomar decisiones de ese calibre sin consultarlo. Me arriesgué. Había que estar allí viendo el llanto de la madre convencida de la inminente muerte de su hija. Entonces  le ofrecí esa única idea.

─Déjame intentar poner a Brielle con su hermana para ver si eso ayuda ─dije en un intento exasperado─. ¡No sé qué más puedo hacer!

Movió la cabeza de arriba a abajo. Tomé a la pequeña con cuidado y la  deposité junto a su gemela. Acurrucada. Bajé la puerta de la incubadora transparente y nos quedamos mirando.

No salía de mi asombro. El cambio fue inmediato. La pequeña se calmó enseguida, relajada junto al calor de su hermana. La madre me abrazo. Contemplaba asombrada los niveles de saturación de oxígeno. ¡Un 100%! El corazón se estabilizó y su cuerpecito fue tomando poco a poco el dulce color sonrosado de su hermana Kyrie.

Al día siguiente una compañera al coger el turno de la mañana descubrió el pequeño milagro. Esta magnífica fotografía, la instantánea que ha dado la vuelta al mundo. Por la noche mientras todos dormían Kyrie abrazó a su hermana Brielle con su abrazo salvador.

Curiosamente la conferencia a la que había asistido la supervisora era sobre el Co-bedding, que consistía en poner a los prematuros juntos en la misma cama.  Cuando al día siguiente contempló la maravillosa escena de las gemelas se sorprendió gratamente. En ese instante todas supimos que esa práctica formaría parte de los protocolos desde esa misma mañana.

Han pasado muchos años. Sigo pensando en ellas. Hoy son dos hermosas adolescentes que no se han separado la una de la otra ni un solo día de sus vidas.

Gayle Kasparian  

PD._ Partiendo de la noticia que dio la vuelta al mundo y de un reportaje en la Tv americana http://www.hlntv.com/video/2013/02/22/rescue-hug-babies-17yrs-later, he puesto voz a Gayle Kasparian, la enfermera que logró el milagro.

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